Rare Disease Day 2024: क्यों मनाया जाता है दुर्लभ रोग दिवस जानिए इसका इतिहास और महत्व

Rare Disease Day in Hindi: दुर्लभ रोग दिवस एक वार्षिक विश्वव्यापी कार्यक्रम है जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों द्वारा अनुभव की जाने वाली कठिनाइयों की ओर ध्यान आकर्षित करता है। यह दिन जागरूकता बढ़ाने, समझ बढ़ाने और दुर्लभ परिस्थितियों से प्रभावित व्यक्तियों के लिए बेहतर संसाधनों और समर्थन पर जोर देने का एक शानदार अवसर है। इस ब्लॉग पोस्ट में हम दुर्लभ रोग दिवस के महत्व, इसकी स्थापना के पीछे के इतिहास, इसमें शामिल होने और समर्थन दिखाने के व्यावहारिक तरीकों के बारे में जानेंगे।

दुर्लभ रोग क्या है? (What is Rare Disease?)

दुर्लभ बीमारी वह होती है जो बहुत ही असामान्य होती है।  सबसे व्यापक रूप से स्वीकृत परिभाषा यह बताती है कि एक दुर्लभ बीमारी 10,000 लोगों में से पांच से कम को प्रभावित करती है। ये स्थितियां गंभीर, जटिल, आमतौर पर पुरानी और अक्सर जीवन-सीमित करने वाली होती हैं।  दुर्भाग्य से अधिकांश दुर्लभ बीमारियों का कोई इलाज नहीं है।

संयुक्त राज्य अमेरिका में खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) एक दुर्लभ बीमारी को ऐसी बीमारी के रूप में परिभाषित करता है जो 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है। इसी तरह यूरोप में किसी बीमारी को तब दुर्लभ माना जाता है जब वह 2,000 लोगों में से 1 से कम को प्रभावित करती है।

दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास (History of Rare Disease Day)

दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 2008 में यूरोपीय संगठन फॉर रेयर डिजीज (EURORDIS) द्वारा अज्ञात या अनदेखी दुर्लभ बीमारियों के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए स्थापित किया गया था। 29 फरवरी की तारीख इसलिए चुनी गई क्योंकि यह एक “दुर्लभ दिन” है और 2008 में संयुक्त राज्य अमेरिका में अनाथ औषधि अधिनियम के पारित होने की 25वीं वर्षगांठ मनाई गई।

अपनी स्थापना के बाद से दुर्लभ रोग दिवस एक वैश्विक पहल बन गया है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों का समर्थन करने के लिए रोगी वकालत समूहों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, शोधकर्ताओं, नीति निर्माताओं और आम जनता को संगठित करता है।

दुर्लभ रोग दिवस की थीम (Theme of Rare Disease Day)

दुर्लभ रोग दिवस 2024 की थीम मुख्य विषय के रूप में “इक्विटी” पर केंद्रित है, जो दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित सभी लोगों के लिए निदान, उपचार और देखभाल तक समान पहुंच के महत्व को रेखांकित करता है। समानता के केंद्रीय विषय के साथ Rare Disease Day 2024 दो सम्मोहक पहल पेश करता है:

• “लाइट अप फॉर रेयर”: प्रतीकात्मक रूप से हम स्थलों, इमारतों और सोशल मीडिया प्लेटफार्मों को नीले रंग से रोशन करते हैं। जो दुर्लभ बीमारियों का आधिकारिक रंग है। यह दृश्य एकजुटता हमें याद दिलाती है कि चिकित्सा जटिलता के सबसे अंधेरे कोनों में भी आशा चमकती है।
• “शेयर योर कलर्स”: व्यक्तियों, संगठनों और समुदायों को अपनी अनूठी कहानियों, अनुभवों और दृष्टिकोणों को साझा करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। ऐसा करके हम लचीलेपन, वकालत और सहानुभूति की एक जीवंत तस्वीर बुनते हैं। प्रत्येक रंग एक दुर्लभ बीमारी का प्रतिनिधित्व करता है।

इस वर्ष की थीम हमें अपने रंग साझा करने और दुनिया भर में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 300 मिलियन लोगों के साथ-साथ उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रोत्साहित करती है। आइए इस महत्वपूर्ण कारण के लिए अपना समर्थन दिखाने के लिए 29 फरवरी, 2024 को स्थानीय समयानुसार शाम 7 बजे अपने घरों और इमारतों को दुर्लभ रोग दिवस के रंगों से रोशन करें।

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दुर्लभ रोग दिवस का महत्व (The significance of Rare Disease Day)

प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाने वाला रेयर डिजीज डे कई कारणों से महत्वपूर्ण है:

1. जागरूकता: यह दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है और बताता है कि वे पीड़ितों के जीवन को कैसे प्रभावित करते हैं। कई असामान्य बीमारियों को कम समझा जाता है, और रोगियों को अक्सर उचित निदान, पर्याप्त उपचार और सहायता सेवाएँ प्राप्त करने में कठिनाइयाँ होती हैं।
2. सामुदायिक निर्माण: यह दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों, उनके परिवारों, देखभालकर्ताओं, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, शोधकर्ताओं और नीति निर्माताओं को जुड़ने, अनुभवों का आदान-प्रदान करने और एक दूसरे का समर्थन करने के लिए एक मंच प्रदान करता है।
3. वकालत: दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के लिए अनुसंधान, निदान, उपचार और स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच में सुधार के लिए वकालत गतिविधियों के लिए एक रैली बिंदु के रूप में कार्य करता है।
4. अनुसंधान फंडिंग: जागरूकता बढ़ाने से असामान्य बीमारियों पर शोध के लिए अधिक फंडिंग मिल सकती है। व्यक्तिगत रूप से बहुत कम संख्या में लोगों को प्रभावित करने के बावजूद, असामान्य बीमारियाँ दुनिया भर की आबादी के एक बड़े हिस्से को प्रभावित करती हैं।
5. नीति परिवर्तन: रेयर डिजीज डे राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय नीति एजेंडा पर दुर्लभ बीमारियों की दृश्यता बढ़ाता है, सरकारों और स्वास्थ्य देखभाल संगठनों को दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए नीतियां और पहल बनाने के लिए प्रोत्साहित करता है।
6. सशक्तीकरण: दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों और समुदायों को बोलने, अपनी कहानियाँ साझा करने और अधिक समर्थन, संसाधनों और समझ के लिए प्रोत्साहित करता है।

कुल मिलाकर दुर्लभ रोग दिवस दुनिया भर में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए एकजुटता, सहयोग और सकारात्मक बदलाव को बढ़ावा देने के लिए महत्वपूर्ण है।

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दुर्लभ रोग दिवस में कैसे शामिल हों (How to Get Involved in Rare Disease Day)

दुर्लभ रोग दिवस में शामिल होने और दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए आप यह कर सकते हैं:

• कार्यक्रमों में भाग लें: दुर्लभ रोग दिवस के कार्यक्रमों में व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन भाग लें। दुर्लभ बीमारियों के बारे में दूसरों को शिक्षित करने के लिए अपने आस-पास की घटनाओं की तलाश करें या स्वयं का आयोजन करें।
• अपनी कहानी साझा करें: दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अपने अनुभव ऑनलाइन और दोस्तों के साथ साझा करें।
• सोशल मीडिया का उपयोग करें: व्यापक दर्शकों तक पहुंचने के लिए जानकारी, लाइट-अप डिस्प्ले और दुर्लभ रोग दिवस संदेशों को साझा करने के लिए सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म का उपयोग करें।
• अपना समर्थन दिखाएं: दुर्लभ रोग समुदाय के साथ एकजुटता दिखाने और दूसरों को अपने कपड़ों की पसंद का महत्व समझाने के लिए, दुर्लभ बीमारियों का आधिकारिक प्रतीक ज़ेबरा धारियां पहनें।
• जानें और शिक्षित करें: विभिन्न दुर्लभ बीमारियों के बारे में जानने के लिए समय निकालें, वे व्यक्तियों और उनके परिवारों को कैसे प्रभावित करती हैं, और जागरूकता बढ़ाने के लिए इस ज्ञान को दूसरों के साथ साझा करें।
• अनुसंधान का समर्थन करें: दुर्लभ बीमारियों के इलाज और इलाज के तरीकों में फंड की मदद के लिए सेंट जूड जैसे दुर्लभ बीमारी अनुसंधान पर केंद्रित संगठनों को दान देने पर विचार करें।

इन गतिविधियों में सक्रिय रूप से भाग लेकर आप जागरूकता फैलाने, अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करने और दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के जीवन में बदलाव लाने में योगदान दे सकते हैं।

निष्कर्ष (Conclusion)

दुर्लभ रोग दिवस (Rare Disease Day) जागरूकता बढ़ाने, समझ को बढ़ावा देने और दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित व्यक्तियों की वकालत करने के लिए एक महत्वपूर्ण मंच के रूप में कार्य करता है। कहानियाँ साझा करके, कार्यक्रमों में भाग लेकर, सोशल मीडिया का उपयोग करके और अनुसंधान प्रयासों का समर्थन करके, व्यक्ति सक्रिय रूप से इस उद्देश्य में योगदान दे सकते हैं और सकारात्मक प्रभाव डाल सकते हैं। 

सामूहिक कार्रवाई और निरंतर समर्थन के माध्यम से हम दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने और अधिक समावेशी और सूचित समाज को बढ़ावा देने की दिशा में काम कर सकते हैं। आइए हम सभी दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों की आवाज़ को बुलंद करने के लिए एकजुटता से हाथ मिलाएं और बेहतर संसाधनों, उपचारों और सभी के लिए समर्थन के साथ एक उज्जवल भविष्य के लिए प्रयास करें।